Organisations
Anniversaire de la loi handicap du 11 février 2005 : ne perdons pas de temps.... Agissons !
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a 20 ans en 2025. Fruit d’un an de travaux parlementaires, cette grande loi de la République avait suscité à l’époque beaucoup d’espoir.
Vingt ans après, avec le Collectif Handicaps (*) dont notre association est membre, nous publions son évaluation de l’application de cette loi. Nul besoin d’en faire le bilan pendant des mois ou d’ouvrir un long chantier pour adopter une nouvelle loi dans un contexte politique plus qu’incertain.
Des aménagements législatifs sont toujours utiles, mais il est surtout temps de rendre effective la loi. Chaque mois perdu sans agir, ce sont des personnes handicapées qui continuent d’être exclues, marginalisées et discriminées.
Une grande loi de la République
2 ans de travaux préparatoires, 1 an de débat parlementaire et la mobilisation du président de la République avaient été nécessaires pour aboutir à la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Un gouvernement à l’écoute et des parlementaires mobilisés avaient permis de co-construire avec les associations cette loi autour de deux axes principaux : la compensation du handicap et l’accessibilité universelle. Ce processus, que l’on n’a retrouvé pour aucune autre loi depuis, en fait sans nul doute une des grandes lois de la République. Tous les décrets avaient été publiés dans des délais extrêmement rapides, à l’exception d’un seul (sur l’accessibilité des lieux de travail) qui ne l’est toujours pas.
Depuis, deux évolutions majeures sont également venues impacter la politique du handicap : d’une part, la ratification de la Convention des Nations Unies relatives aux droits des personnes handicapées et, d’autre part, la création de la cinquième branche de la Sécurité Sociale dédiée au soutien à l’autonomie quels que soient l’âge, l’état de santé et le handicap des personnes...
Un bilan couvrant l’ensemble de la vie quotidienne des personnes handicapées
Alors que le Sénat et l’Assemblée nationale ont lancé des missions d’évaluation, dont la durée reste incertaine, avec le Collectif Handicaps, nous avons réalisé avec l’ensemble de ses membres un bilan de la loi de 2005 en balayant tous les champs de la vie quotidienne autour de 4 axes : participer à la vie en société, vivre dignement selon ses choix, bénéficier de services publics de proximité et de qualité, avoir une réponse adaptée à ses besoins. Fruit de contributions de ses membres et de groupes de travail, ce document de plus de 160 pages présente, pour chacune des 18 thématiques abordées, des repères, des constats et des propositions. Chaque constat est issu des échanges avec nos adhérents et les propositions ont été validées par l’ensemble des associations.
Des droits encore peu effectifs
Vingt ans après, l’accessibilité universelle (éducation, emploi, cadre bâti, logement, transport…) n’est toujours pas une réalité, le droit à la compensation reste largement ineffectif et les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) sont devenues des machines administratives dans lesquelles les rôles des associations est réduit, entravant parfois les parcours et ne prenant pas en compte suffisamment les projets de vie des personnes. La loi de 2005 n’apportait pas de réponses véritables à la question du pouvoir d’achat des personnes handicapées, refusant d’instaurer, malgré la demande des associations, un véritable revenu digne et décent, et oubliant l’ensemble des bénéficiaires de pensions d’invalidité. Depuis, la revalorisation et la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés cachent la forêt de l’absence de réponse structurelle à la précarité des personnes handicapées.
200 propositions, dont 20 revendications prioritaires
Au total, nous formulons près de 200 propositions, dont la plupart ne relève pas de modifications législatives, mais de modifications réglementaires, d’évolutions des pratiques ou de moyens financiers à allouer et donc de volonté politique. Parmi ces 200 propositions, nous en avons identifié 20 prioritaires dont le renforcement des sanctions dans le domaine de l’accessibilité, la création d’un revenu minimum d’existence au moins égal au seuil de pauvreté, l’abrogation de l’article 64 de la loi Elan ou des barrières liées à l’âge pour la compensation du handicap (mesure prévue dans la loi de 2005 mais non appliquée)…
Ne nous trompons pas de débat. Certes, des ajustements législatifs seront nécessaires, soit pour aller plus loin que l’esprit du législateur en 2005, soit pour renforcer la solidarité nationale et intégrer les conséquences de la création d’une cinquième branche de la Sécurité Sociale, soit enfin pour corriger des « retours en arrière » votés après 2005. Mais, pour nous, la question n’est pas tant d’ouvrir de nouveaux travaux pour adopter au mieux d’ici plusieurs mois une nouvelle grande loi modifiant structurellement la politique du handicap.
L’urgence n’est pas là, c’est sur la concrétisation des promesses qu’il faut se concentrer. Rendre effectifs les droits, c’est avant tout se donner les moyens humains et financiers de les appliquer, c’est lutter contre les non-recours, c’est sanctionner l’inapplication de toutes les obligations légales, c’est former les professionnels qui doivent être en nombre suffisants...
La stigmatisation des personnes en situation de handicap et de leurs proches, leur invisibilisation, le manque de formation, l’inadaptation des équipements et l’inaccessibilité généralisée constituent des obstacles majeurs au respect des droits des personnes en situation de handicap et de leur famille.
Alors qu’ils sont au cœur de la loi du 11 février 2005 et de la convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, les Gouvernements successifs ont négligé ces enjeux.
Les discriminations doivent cesser : sans traitement de faveur, nous demandons purement et simplement le respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap.
Un rassemblement citoyen le 10 février 2025
C’est la société dans son ensemble qui doit changer de cap pour rendre effectifs les droits des personnes handicapées. Parce que nous ne pouvons plus collectivement accepter une République qui exclut, avec le Collectif Handicaps, nous appellerons dans les prochains jours à un rassemblement citoyen le 10 février 2025, pour faire bouger la République !
RV place de la République à 17h30
Je télécharge le bilan de la loi
(*) Le Collectif Handicaps, qui regroupe 54 associations nationales, se donne pour mission de défendre les droits des personnes en situation de handicap et leurs proches et d’être un lieu de réflexion et d’échanges pour ses membres
Afficher les commentaires
Le CESE appelle à une mobilisation urgente
20 ans après la loi handicap, le CESE appelle à une mobilisation urgente pour franchir un nouveau cap dans l’accès des personnes handicapées à leurs droits
Pour les 20 ans de la loi la loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées, le Conseil économique, social et environnemental organise un évènement
le mardi 11 février à partir de 9h au Palais d’Iéna. A cette occasion, il présentera une déclaration
formulant des recommandations pour une plus grande effectivité de la loi de 2005, avec des ambitions
élargies.
Portée par une volonté de transformation sociétale, la loi handicap a marqué une étape majeure dans
l’histoire des politiques publiques françaises en matière de handicap et d’inclusion plus largement. Cette
loi a fait évoluer la définition du handicap. Elle a également opéré un véritable changement de
paradigme.
En effet, le modèle qui prévalait jusqu’alors, reposant exclusivement sur des réponses
spécifiques, souvent cloisonnées, devait laisser place à la reconnaissance du droit commun comme
principe structurant d’une approche plus globale du handicap, prenant en compte les dimensions
d’accessibilité, de ressources et droits à compensation, d’accès à l’éducation pour toutes et tous,
d’insertion professionnelle.
Dans sa déclaration rédigée à l’occasion de cet anniversaire, le CESE constate toutefois que le bilan reste
plus que mitigé. Si des progrès notables ont été réalisés, force est de constater que des carences
persistent : fortes inégalités territoriales, recul d'ambition en matière d’accessibilité, manque de
moyens, traduisant un effritement de la vision initiale.
Rapportée par Marie-Amélie Le Fur, présidente du Comité paralympique et sportif français (CPSF) et
Jérémie Boroy, Président du conseil national consultatif des personnes handicapées, tous deux
membres du CESE, cette déclaration formule plusieurs recommandations concrètes pour assurer la mise
en œuvre effective de la loi et pallier ses limites.
Le CESE appelle à infléchir l’action publique suivant plusieurs priorités :
- relancer l’ambition d’une transformation sociale forte portée par une vision du handicap plus alignée sur les engagements internationaux de la France ;
- accélérer les chantiers de l’accessibilité ;
- se donner les moyens d’assurer partout la mise en œuvre du principe d’aménagement
raisonnable ;
- compléter l’arsenal des droits à compensation ;
- continuer de promouvoir la scolarisation en milieu ordinaire, ainsi que la formation et l’accompagnement vers l’emploi et dans le travail ;
- mettre l’accent sur l’enfance et le respect de la dignité des personnes en situation de handicap ; renforcer les droits des aidants ;
- remédier à la situation préoccupante des outre-mer.
Le CESE veut enfin être exemplaire et offrir toutes les garanties d’accueil pour les personnes en situation
de handicap dans l’ensemble de ses exercices de consultation publique et de participation citoyenne.
Pour recevoir la déclaration sous embargo veuillez nous contacter à cette adresse :
pressecese@plead.fr
À l'occasion du 20ème anniversaire de la loi du 11 février 2005, le Conseil économique social et
environnemental vous convie à une matinée d'échanges autour de tables-rondes, témoignages et
débats.
Programme de l’évènement
L'évènement sera animé par Laetitia Bernard, membre de la rédaction de France inter, et Théo Robache,
animateur à France Bleu Aquitaine.
- 9h00 - Ouverture par Thierry Beaudet, Président du CESE
- 9h05 - Discours de Marie-Amélie Le Fur, Présidente du Comité paralympique et sportif français
de Paris 2024 et conseillère du CESE et Jérémie Boroy, Président du CNCPH et conseiller du
CESE, pour présenter la déclaration du CESE "Les 20 ans de la loi sur le handicap de 2005"
- 9h15 - Intervention de Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre déléguée auprès de la ministre
du Travail, de la Santé, de la Solidarité et des Familles, chargée de l’Autonomie et du Handicap
- 9h25 - Témoignages de :
o Jonas Ruskus rapporteur spécial du comité des droits des personnes handicapées de
l’ONU pour la France en 2021
o Christel Prado, ancienne conseillère du CESE, rapporteure de l’avis de 2014 "Mieux accompagner et inclure les personnes en situation de handicap : un défi, une nécessité sur les politiques du handicap", et ancienne présidente de l’UNAPEI
- 9h40 - Table ronde "Participation citoyenne des personnes en situation de handicap :
décryptage politique de ces 20 dernières années" avec :
o Sébastien Peytavie, député de Dordogne,
o Marie-Pierre Richer, sénatrice du Cher,
o Marie-Anne Montchamp, ancienne secrétaire d’État aux personnes handicapées,
o Claire Hédon, Défenseure des droits,
o Bernadette Pilloy, représentante du collectif Handicaps.
- 10h50 - Table-ronde 2 "Égalité des droits et des chances : comment aller plus loin ?" avec :
o Thibaut Guilluy, Directeur général de France Travail,
o Sophie Cluzel, ancienne secrétaire d’Etat aux personnes handicapées,
o Anne-Sarah Kertudo, présidente de Droit pluriel,
o Charles Gardou, anthropologue du handicap et spécialiste de l’éducation inclusive,
président de la Fondation internationale en recherche appliquée sur le handicap,
o Cyril Desjeux, sociologue et directeur scientifique chez Handeo.
- 11h40 - Discussion publique sur une expérience de co-construction entre un élu et des jeunes
membres d’un groupe d’entraide mutuelle avec :
o Jean-Luc Gleyze, Président du Conseil départemental de Gironde,
o Michaël Valiame du GEM Tertio de Bordeaux.
- 11h50 - Table ronde 3 "La participation citoyenne des personnes en situation : un défi relevé
par les jeux olympiques et paralympiques de 2024" avec :
o Alexandra Barrier, Conseillère handicap-santé à la Délégation interministérielle aux
JOP 2024
o Ludivine Munos, Responsable de l’intégration paralympique au Comité d’organisation
des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024
o Pierre Rabadan, Adjoint au maire de Paris en charge du sport.
- 12h30 - Conclusion par Jérémie Boroy et Marie-Amélie Le Fur
Loi handicap : 20 après, un bilan en demi-teinte
Malgré d’incontestables avancées depuis 20 ans, la loi handicap de 2005 ne garantit toujours pas une prise en charge médicale équitable à toutes les personnes handicapées. Fin 2024, 25% d’entre elles ont subi des difficultés d’accès aux soins et 18% des refus de soins.
Plus de la moitié des personnes handicapées âgées de 16 à 64 ans vivant à domicile (54%), déclarent un mauvais ou un très mauvais état de santé en 2022, contre 7 % dans l’ensemble de la population. Ainsi, neuf personnes handicapées sur dix souffrent d’une maladie chronique, soit trois fois plus que les autres patients. Interrogées sur leur recours aux soins, les personnes handicapées expriment plus souvent un besoin de soins mais, paradoxalement, elles sont plus nombreuses à y renoncer.
Ces données sont extraites du panorama Le handicap en chiffres, publié fin novembre 2024 par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees). La dernière édition de cet ouvrage annuel dresse un constat inquiétant de l’état de santé des handicapés en France, alors que la loi dite « handicap » fête ses vingt ans.
Une loi ambitieuse
Le 11 février 2005, la France s’est en effet dotée d’une loi ambitieuse pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Présentée comme une avancée majeure dans la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap, cette loi a instauré une palette de mesures pour favoriser leur autonomie et leur inclusion à tous les niveaux : éducation, emploi, citoyenneté, services de santé, etc. Le texte s’appuie sur deux principes fondamentaux : l’accessibilité universelle et la compensation du handicap.
Vingt ans plus tard, on est assez loin de l’objectif d’« accessibilité à tout pour tous » qu’imposait la loi, notamment aux établissements recevant du public parmi lesquels les établissements de santé.
Manque d’accessibilité
Dans une décision rendue publique le 17 avril 2023, le Comité européen des droits sociaux (CEDS) du Conseil de l’Europe a conclu à une violation par la France de la Charte sociale européenne. En cause : l’absence de mesures efficaces pour remédier, entre autres, aux problèmes d’accès des personnes handicapées aux services de santé. Globalement, le Comité pointait la pénurie de services d’aide, le manque d’accessibilité des bâtiments et des installations, concluant donc à un manque de protection de la famille.
Hébergé sur le site de l’Assurance maladie, le baromètre national Handifaction évalue régulièrement l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap, à l’aide d’un questionnaire complété par les usagers concernés et/ou leurs aidants (https://www.handifaction.fr/barometre/). Au dernier trimestre 2024, 25% des répondants à l’échelon national ont déclaré n’avoir « pas pu accéder aux soins dont ils avaient besoin », rapporte ce baromètre. Même s’il varie sensiblement d’une région à l’autre – de 19% dans le Grand Est à 32% en région Centre-Val de Loire –, ce taux d’inaccessibilité aux soins des personnes en situation de handicap témoigne d’un problème persistant malgré l’instauration de la loi de 2005.
Plus grave : 18% des répondants indiquent avoir « subi un refus de soin » ayant ensuite conduit une personne sur quatre à abandonner leur démarche. Les médecins spécialistes en ville concentrent 45% des difficultés d’accès aux soins recensées, les services hospitaliers 18% et les médecins généralistes 16%, précise le baromètre.
« Il n’y a pas d’ascenseur… »
« C’est parfois compliqué de trouver un médecin quand on est sur ses deux jambes. Mais trouver un professionnel de santé pour notre fille en fauteuil roulant, ça l’est encore plus ! », déplore Etienne Thierry, journaliste à Angers, papa de Luce, une jeune fille de 12 ans infirme moteur cérébrale, en fauteuil depuis l’âge de 5 ans, et scolarisée en milieu ordinaire avec un accompagnement.
« Sur Doctolib, où s’effectuent 80% des prises de rendez-vous médicaux, les professionnels de santé n’indiquent pas tous si leur cabinet est accessible, alors que ça devrait être la norme. Du coup, pour les rendez-vous de Luce, il faut appeler pour demander si c’est "accessible", témoigne-t-il. Et parfois, quand on nous répond "oui, oui, pas de problème, c’est de plain-pied", on découvre une fois sur place que la machine nécessaire à l’examen de notre fille est au premier étage et qu’il n’y a pas d’ascenseur... »
Une situation courante qui pousse souvent les handicapés et leurs pairs-aidants vers les structures hospitalières, installées en périphérie des villes, souvent dans des bâtiments récents et accessibles à tous, plutôt que chez les professionnels libéraux en ville. En outre, ces établissements multidisciplinaires offrent un suivi médical coordonné entre les spécialités (kinésithérapie, ergothérapie, psychiatrie/psychologie…) bien utile pour de nombreux handicapés. « Malheureusement, ces structures ont des plages de consultation limitées à la journée du fait de l’activité salariée de leurs personnels. Chez un praticien libéral, on peut obtenir un rendez-vous à 18h30 ou à 19h, après l’école ou le travail », tempère Etienne Thierry.
Former davantage les personnels soignants
Corollaire de l’accès aux soins, la formation – des personnels soignants notamment – constituait l’un des axes de la loi de 2005. Mais les campagnes de sensibilisation et les formations destinées aux employeurs, enseignants et surtout aux professionnels de santé, demeurent timides et peinent à répandre une véritable culture de l’inclusion.
Dans certaines facultés de médecine, les étudiants ont la possibilité, durant leur formation, de voir le quotidien d’une personne handicapée et de sa famille. « Plusieurs fois par an, on accueille des étudiants durant une demi-journée, le mercredi, explique Etienne. On déjeune ensemble. Après, on va à la kiné et on leur fait faire un tour de ville pour leur montrer les problèmes d’accessibilité au quotidien. » Cela permet de faire passer quelques messages sur le handicap et l’inclusion, afin de sensibiliser ces médecins en devenir. Dommage que ces courtes immersions dans le quotidien des handicapés ne fassent pas partie du socle obligatoire de connaissances des étudiants en médecine, proposées aujourd’hui sur la base du volontariat.
Rationaliser l’accès aux aides financières
Autre pilier de la loi de 2005 : la création de la prestation de compensation du handicap (PCH). Cette aide financière, instaurée pour couvrir les surcoûts humains et matériels liés au handicap, reste un dispositif complexe. En 2022, la durée maximale d’attribution de tous les éléments de la PCH a été étendue à 10 ans, contre 5 ou 3 ans précédemment, permettant d’atteindre 429 000 bénéficiaires. En 2023, un soutien à l’autonomie a été ajouté en cas de difficultés psychiques, mentales, compréhension, concentration, mémoire, autisme, etc.
En dépit de ces progrès, les disparités d’attribution par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) cristallisent le mécontentement des demandeurs. Par ailleurs, les longs délais de traitement, de 4 à 6 mois en moyenne début 2024, continuent de dissuader des bénéficiaires potentiels.
Sébastien Peytavie : "Pas sans nous !"
Scolarité, emploi ou accessibilité dans les bâtiments neufs : tous ces domaines ont fait l’objet d’avancées considérables mais des inégalités persistent selon le type de handicap, a indiqué le 4 février 2025 Sébastien Peytavie, député écologiste et social de Dordogne, lors du séminaire des réseaux mutualistes. Membre de la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale et rapporteur d’une mission d’évaluation sur la loi handicap, il entend « donner la parole aux personnes concernées ».
20 ans après...faire vivre l'égalité
Le 11 février 2005 était promulguée la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap » portée par Marie-Anne Montchamp, alors Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées sous la présidence de Jacques Chirac.
Vingt ans après quel bilan peut-on tirer de ce texte important qui suscitait des espoirs profonds pour des millions de personnes porteuses d’un handicap ?
La manifestation du 10 février 2025, place de la République, à l’appel du Collectif handicaps — composé d’associations et de personnalités — n’aura réuni que quelques centaines de participants. Pour autant elle aura témoigné de l’écart qui demeure entre les promesses d’il y a vingt ans et leurs réalisations. Les Jeux para-olympiques, comme le succès du film d’Artus « Un petit truc en plus », s’ils ont changé la perception du handicap et renouvelé les espoirs, n’ont rien changé à un réel préoccupant.
Ainsi vingt ans après, plus de la moitié des lieux publics demeurent sans accessibilité, et la situation des transports publics est pire encore. Les enfants en situation de handicap sont trop souvent à la porte, ou à la marge, de l’école de la République.
L’insertion décente au travail demeure un parcours du combattant. Il y avait de la colère chez les manifestants parisiens du 10 février.
On oppose souvent à leurs revendications des justifications budgétaires, irrecevables au regard des enjeux ; on met en avant des avancées statistiques.
La question n’est pas là ; elle est celle de la souffrance de millions de femmes, d’hommes et d’enfants confrontés à des situations singulières irréductibles aux chiffres.
Le Labo de l’Ocirp, dont Marie-Anne Montchamp est la directrice, présentait récemment la thèse professionnelle de Marie Cerejo sur une question rarement abordée, celle de la retraite des personnes porteuses d’un handicap mental.
La situation de beaucoup de ces dernières — auxquelles les progrès médicaux ont assuré une plus grande espérance de vie— est kafkaïenne. Devant quitter les foyers où elles habitent — et qu’elles doivent quitter pour laisser la place à des jeunes— elles se retrouvent confrontées entre une entrée en des EPHAD, mal préparés pour les accueillir, et un retour dans leurs familles, elles-mêmes vieillissantes. Ces situations des personnes porteuses de handicap sont à la fois personnelles, du fait de l’histoire de chacune et de chacun, et collectives du fait de situations hélas partagées par beaucoup.
Dans l’organisation, l’accompagnement, le travail, le logement de ces personnes, les associations et les structures de l’ESS ou issues du paritarisme occupent une place déterminante.
Au-delà des discours publics, les contraintes budgétaires imposées à ces dernières, tant par l’État que par des collectivités territoriales, ne font qu’aggraver les souffrances humaines.
Vingt ans après, il est temps de donner un contenu concret à cette « égalité des droits et des chances » visée par la loi de 2005