Lors de sa conférence nationale organisée le jeudi 15 novembre au hub Bpifrance en amont de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) et dans le cadre d'un manifeste, le collectif Travail&SEP (composé d'APF France handicap, UNISEP, LFSEP et Roche) a présenté 15 propositions concrètes pour mieux concilier emploi et maladies chroniques évolutives (MCE) ainsi qu’un prototype de solution à la destination des pouvoirs publics. Il s'agit d'un enjeu de santé publique et de protection sociale majeur étant donné que plus de 10 millions de Français sont concernés [1]. Cette conférence a été l’occasion de réunir tout un écosystème (la Société Française de Neurologie, l’ANACT, la Fondation Travailler Autrement, des députés, des patients etc.) afin d’échanger sur le sujet et agir ensemble pour une société plus inclusive.
 
Les membres du collectif Travail&SEP œuvrent depuis 2017 pour favoriser l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des gens touchés par la sclérose en plaques et leurs proches-aidants. Suite à différents constats et échanges, il leur est apparu crucial d’agir et de travailler collégialement sur une plate-forme de plusieurs propositions pouvant donner leur place aux gens atteints de SEP ou de toute autre MCE dans le monde professionnel et dans la société.

Des propositions nécessaires, qui s’inscrivent dans un contexte porteur

Le collectif Travail&SEP a présenté ses propositions en vue des prochaines réformes sociales, en amont de la semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées et de la Conférence nationale du handicap prévue au printemps 2019.

Ces évolutions nécessaires de la prise en charge du handicap et des MCE en entreprise ont découlé de plusieurs constats.

• Une situation complexe pour les gens atteints de sclérose en plaques et leurs proches aidants : 87 % des gens atteintes de SEP considèrent que cette dernière est un véritable frein pour trouver un travail et plus de trois quarts des aidants affirment que le caractère aléatoire et imprévisible de la SEP a eu une incidence sur leur vie professionnelle [1].
• Les mentalités évoluent au sein des entreprises : 1 employeur sur 2 pense qu’intégrer un travailleur handicapé représente une occasion de repenser l’organisation des équipes. Pour 58 % d’entre eux, il s’agit d’une occasion de revoir la répartition des missions au sein de l’équipe et pour 46 %, un moyen de renforcer l’esprit d’équipe et la solidarité entre ses membres [2].
• C'est enfin une réelle attente de dispositifs concrets de la part des Français : 86 % des Français sont favorables à la mise en place de programmes financés par l’État pour sensibiliser les employeurs sur les conséquences professionnelles des MCE et 90 % d’entre eux soutiennent également l’idée de renforcer les droits des proches aidants (jours de congés supplémentaires, aide financière, retraite etc.) [3].

Les 15 propositions du collectif Travail&SEP

A. Améliorer la connaissance de la sclérose en plaques et du handicap dans le monde de l’entreprise

1. Concevoir, développer et enrichir un programme de l’ANACT pour sensibiliser les entreprises et les services de santé au travail sur les effets professionnels de la SEP, à l’occasion de la journée mondiale dédiée à la maladie, le 30 mai de chaque année

2. Nouer une convention de partenariat liant les associations de patients atteints de SEP avec les organisations patronales (MEDEF, CPME, M-ETI…) et les syndicats de salariés pour déployer le programme de sensibilisation conçu avec l’ANACT sur la SEP dans leurs entreprises adhérentes.

3. Inscrire dans le partenariat tripartite des objectifs sur la sécurisation des parcours professionnels des gens atteints de SEP, parmi lesquels : l’adaptation des plans de carrière et des critères d’évaluation des RH au regard du caractère évolutif et imprévisible de la maladie ; l’extension de la non-discrimination à l’égard de gens atteints de MCE dans les chartes de diversité et d’inclusion des entreprises.

4. Introduire l’obligation pour le service de santé au travail d’informer les salariés d’une entreprise d’au moins 50 salariés sur leurs droits à un suivi médical adapté sur leur demande.

5. Mettre en place une organisation du travail compatible avec la SEP et garante de la qualité de vie au travail pour l’ensemble des équipes.

6. Inciter et accompagner la mise en place d’un référent Handicap (20 % du temps) au sein des entreprises de 250 salariés et plus pour faciliter l’accès à l’information des salariés atteints de MCE.

B. Créer des parcours de maintien dans l’emploi pour les salariés atteints de MCE et leurs proches-aidants

1. Financer des projets expérimentaux d’organisation inclusive du travail visant à la prévention de la désinsertion professionnelle des gens atteints de SEP et de toute autre MCE.

2. Modifier le cahier des charges du label « diversité » pour y introduire comme critère d’éligibilité la mise en œuvre de parcours de maintien dans l’emploi pour les salariés atteints de MCE.

3. Prévoir des modalités de valorisation de l’engagement des entreprises volontaristes dans la conception de nouvelles formes d’organisation inclusive du travail dans l’entreprise (allégements de charges, valorisation RSE au bilan comptable…).

C. Sécuriser les parcours professionnels et la montée en compétences des gens atteints de SEP et de leurs proches-aidants

1. Impliquer la médecine du travail dans le diagnostic préventif des troubles cognitifs liés à la SEP, afin d’anticiper les risques de désinsertion professionnelle et adapter le poste au plus tôt.

2. Sanctuariser les crédits publics pour la politique d’emploi des handicapés par une révision de la loi de programmation des finances publiques 2018-2022.

3. Encourager l’essor du dispositif « emploi accompagné » pour les salariés atteints de MCE
en démultipliant ses financements par un abondement du fonds paritaire de sécurisation des parcours professionnels (France Compétences).

D. Reconnaître des droits économiques et sociaux pour les proches aidants

1. Instaurer l’indemnisation du congé de proche aidant de personnes dont la maladie chronique figure sur la liste des affections de longue durée (ALD 30) de l’Assurance-maladie.

2. Autoriser la prise d’un congé de proche aidant à plus d’une fois dans la vie professionnelle et de manière fractionnée pour tenir compte de la spécificité du caractère aléatoire et imprévisible de l’évolution de certaines MCE.

3. Garantir la réintégration de la personne atteinte de SEP dans son emploi ou un emploi similaire assorti d’une rémunération au moins équivalente après des arrêts de travail pour raison de santé et celle de son proche aidant après son congé de proche aidant, en s’alignant sur le régime du congé maternité (art. L 1225-55 du Code du travail).

Ce manifeste a pour vocation de faire bouger les lignes durablement et d'ainsi permettre aux gens atteints de sclérose en plaques ou de toute autre MCE d’avoir la possibilité de vivre une vie professionnelle épanouissante.

Une vidéo de prototype à destination des pouvoirs public a également été présentée, laquelle modélise une plate-forme publique regroupant l’ensemble des informations nécessaires à tous les acteurs qui gravitent autour des gens concernés par la SEP (collègues, employeurs, médecine du travail, travailleurs sociaux etc.). Pour la visionner, cliquez ici.

Pour recevoir l’ensemble du manifeste Travail&SEP ou vous entretenir avec l’un des représentants du collectif, n’hésitez pas à nous contacter.

[1] Chiffres de l’Assurance-maladie.
[2] Étude Harris Interactive pour Roche, UNISEP et APF France Handicap « impact psychosocial de la sclérose en plaques sur la sphère professionnelle » (2017).
[3] Étude Harris Interactive pour le collectif Travail&SEP « les maladies chroniques évolutives dans le monde professionnel » (2018).