À l’occasion du déploiement à l’échelle nationale du DuoDay qui vise à optimiser l’inclusion des handicapés dans le monde du travail et à la veille de la journée mondiale de la sécurité et de la santé au travail, les associations représentants les personnes touchées par la sclérose en plaques et leurs familles  (APF France handicap, l'Union associative pour lutter contre la sclérose en plaques-UNISEP, la Ligue française contre la sclérose en plaques-LFSEP) et Roche Pharma France lancent un tout nouveau dispositif : le programme travail & SEP, visant à démontrer que sclérose en plaques et vie professionnelle ne sont pas antinomiques.

Un dispositif pour une meilleure intégration des personnes atteintes de sclérose en plaques dans la sphère professionnelle

La prise en compte dans la vie professionnelle des maladies chroniques évolutives (MCE), comme la sclérose en plaques (aussi appelée SEP) progresse. Mais pas assez vite, selon les associations. C’est la raison pour laquelle, ensemble, elles lancent le programme travail & SEP en partenariat avec Roche Pharma France.

Son objectif est de sensibiliser les chefs d’entreprise et le grand public au fait que la sclérose en plaques n’altère pas nécessairement la motivation, les compétences ou la capacité à mener une vie professionnelle.

Ce programme se déroulera en plusieurs phases au cours de l’année 2018, pour porter des recommandations pour une meilleure intégration des salariés concernés par la SEP dans le milieu professionnel.

Partager des expériences réussies

Convaincus que c’est en partageant des expérience positives et constructives que les freins se lèveront et que la prise de conscience se fera, le programme visera à porter des témoignages et des conseils pour sensibiliser les employeurs.

La première phase du programme est lancée dès aujourd’hui avec la mise en ligne sur une plate-forme spécifique de vidéos de coaching à destination des chefs d’entreprises, des services des ressources humaines et des managers, afin de présenter quelques pistes de réflexion qui facilitent l’intégration au travail des personnes atteintes par la sclérose en plaques.

Ces vidéos pédagogiques sont présentées par un journaliste spécialiste des questions de RH et également chef d’entreprise. Quatre sujets inspirés de situations concrètes y sont traités :

• l’annonce de la maladie : l’enjeu du maintien dans l’emploi,
• les processus de prises en charge du handicap en entreprise,
• l’accueil d’un salarié atteint de SEP et les opportunités qui en résultent en termes de nouvelle organisation du travail,
• les effets de la SEP sur le parcours professionnel des aidants.

Dans un deuxième temps, des témoignages croisés salariés/employeurs seront mis en valeur. À cet effet, un appel à témoignages sera lancé le 15 mai sur la plate-forme Travail&SEP pour encourager des binômes employés atteints de SEP et leur employeur à partager leur expérience. Notre volonté est de montrer que conjuguer sclérose en plaques et vie professionnelle, c’est possible.

La sclérose en plaques, un frein pour la carrière des personnes touchées et leurs aidants

Avec un diagnostic posé en moyenne à l’âge de 29 ans, cette maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central freine les jeunes actifs mais aussi leurs proches aidants en plein élan dans leurs projets personnels et professionnels.

Selon une étude initiée en 2017 par Roche, APF France handicap et l’UNISEP avec Harris Interactive, la sclérose en plaques constitue un frein majeur à l’embauche pour l’employeur. Elle occasionne également un frein à l’évolution de carrière pour le salarié atteint de SEP [1].

Cependant, l’étude a montré que le dialogue entre la personne atteinte de SEP et son employeur était facteur d’une meilleure insertion professionnelle, voire pouvait représenter une opportunité pour l’employeur de meilleure organisation des équipes et de répartition des tâches.

Le programme travail&SEP, lancé aujourd’hui, vise à faire changer le regard sur les maladies chroniques au travail et durablement faire bouger les lignes pour une société plus inclusive.

[1] Selon l’étude inédite initiée en 2017 par Roche, l’APF France handicap et l’UNISEP avec Harris Interactive.