À la veille de sa conférence nationale le 15 novembre, le collectif Travail&SEP (composé d'APF France handicap, UNISEP, LFSEP et Roche) dévoile les résultats de son enquête sur les maladies chroniques évolutives dans le monde professionnel en exclusivité. Ces enseignements clefs démontrent la mobilisation des Français en faveur de la mise en place de dispositifs facilitant l’insertion professionnelle des plus de 10 millions de Français concernés [1].

 

Des Français favorables à la mise en place de mesures spécifiques et de garanties pour les proches-aidants

Depuis 2017, le collectif Travail&SEP œuvre pour améliorer l'insertion professionnelle des personnes touchées par une maladie chronique évolutive (MCE), telle que la sclérose en plaques (SEP). Après une phase de sensibilisation via un recueil de témoignages de gens atteints de SEP et de leurs employeurs, le collectif passe aujourd’hui à la vitesse supérieure pour faire bouger les lignes : il organise une conférence nationale le 15 novembre au hub Bpifrance, lors de laquelle il présentera 15 propositions concrètes et un prototype de solution pour le service public. Le collectif souhaite ainsi contribuer à un meilleur maintien dans l’emploi des gens atteints de MCE.

En amont de cette conférence, le collectif dévoile les résultats inédits de son enquête qui démontrent que les Français soutiennent massivement la mise en place de dispositifs consacrés aux MCE dans les entreprises en matière d’information et d’accompagnement. En effet, 86 % des Français sont favorables à la mise en place de programmes financés par l’État pour sensibiliser les employeurs sur les conséquences professionnelles des MCE.

Les Français se montrent également favorables à l’ensemble des mesures pouvant favoriser l’insertion professionnelle des personnes touchées, telles que :

• bénéficier d’une organisation de travail tenant compte de la maladie (93 %),
• avoir la garantie de retrouver leur emploi ou un emploi de niveau équivalent (91 %),
• pouvoir reprendre leur activité professionnelle en mi-temps thérapeutique (91 %),
• bénéficier d’un suivi renforcé de la médecine du travail (91 %),
• pouvoir exercer son activité en télétravail (89 %),
• bénéficier de droits renforcés en matière d’orientation professionnelle et de formation (89 %),
• ou encore avoir des critères d’évaluation professionnelle adaptés (88 %).

Selon 89 % des répondants, ces dispositifs auraient par ailleurs des répercussions bénéfiques sur l’ensemble des salariés. Enfin, l’entourage des gens touchés par une MCE n’est pas oublié puisque 90 % des Français soutiennent l’idée de renforcer les droits des proches-aidants (jours de congés supplémentaires, aide financière, retraite etc.).

5 ambassadeurs pour démontrer que travail et sclérose en plaques ne sont pas antinomiques

Un appel à témoignages a été lancé avant l’été sur la plate-forme web Travail&SEP pour illustrer le fait que concilier travail et sclérose en plaques est bel et bien possible.

De nombreux retours d’expérience conciliant bonnes pratiques et messages d’espoir ont été recueillis, dont 5 témoignages particulièrement encourageants.  

• Marie-Laëtitia, rédactrice et secrétaire de rédaction dans la recherche publique, aux côtés de Laurence, son employeur :

« Le médecin du travail et l'assistante sociale qui travaillent avec moi m'ont soutenue de bout en bout et ont fait l'interface avec les RH. C'est en partie grâce à elles, qui se sont jointes à toute cette chaîne d’acteurs et qui se sont mobilisées et ont tout mis en œuvre (financement, adaptation du poste de travail) pour soutenir ce projet, que j’ai pu reprendre mon activité professionnelle ».

Pour lire l’ensemble du témoignage, cliquez ici.

• Noëlle, consultante dans un bureau d'études économiques et de gestion de projets, aux côtés d’Albert, son employeur :

« La difficulté intervient, bien sûr, quand le handicap commence à avoir une répercussion sur le travail du salarié. Cela nécessite des aménagements et une perte de productivité, temporaire ou définitive. Il y aura toujours un moment où l'entreprise va supporter un coût (financier ou organisationnel). Dans ce cas, les raisons du maintien du salarié ne seront plus à rechercher du côté de la productivité, de l'efficacité ou de l'efficience. Elles seront à cultiver dans les valeurs de solidarité et d'empathie ».

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• Pascal, consultant informatique dans une entreprise de services du numérique (ESN) :

« Suite à l'annonce de la SEP à la mission handicap, j'ai demandé un bilan de compétences, ce qui a permis de définir ce que j'étais en mesure de réaliser en fonction des effets de la SEP et d'anticiper sur l'évolution de la maladie. Cela a aussi permis à mon manager de mieux définir les missions que j'étais à même de réaliser ».

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• Alex, employé dans le secteur des télécoms :

« Un handicapé, reconnu travailleur handicapé, est d'une manière ou l'autre rentable pour l'entreprise. Certes, il devient cher à court terme par ces demandes en aménagement de poste de travail, d'heures etc. Mais l'employeur finira par s'y retrouver. Mais une personne qui a la SEP a besoin de s'occuper (malgré les contraintes d’une maladie évolutive), elle sera aussi efficace qu'un valide car elle veut garder son emploi ».

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• Hakim, employé dans une entreprise de transport :

« De 2009 à 2015, j’étais chauffeur de bus et j’ai bénéficié d’horaires aménagés (11h00-18h30). De 2015 jusqu'à aujourd'hui, nouveau poste au service commercial avec des horaires moins fatigants (10h00-17h00). Un ergonome a aussi amélioré mon poste de travail : nouvelle chaise et climatisation dans le bureau ».

Pour lire l’ensemble du témoignage, cliquez ici.

La mobilisation du collectif contribue à faire évoluer les pratiques en entreprise, à sensibiliser les différentes parties prenantes et à faire évoluer le cadre législatif.

Plusieurs propositions au bénéfice des salariés handicapés du collectif Travail&SEP ont ainsi notamment été retenues dans la loi sur l'avenir professionnel : majoration des crédits en euros du compte personnel de formation (CPF), ouverture du CPF de transition professionnelle, assouplissement des freins RH au recours au télétravail…

Ce combat se poursuit avec la conférence nationale du 15 novembre où 15 nouvelles propositions seront dévoilées. Pour s'inscrire à la conférence, cliquez ici.

[1] Chiffres de l’Assurance-maladie.