Une journée nationale des aidants, c'est bien mais pas suffisant !
Chaque année, la journée du 6 octobre est consacrée aux aidant.es. Elle leur permet de s’informer sur leurs droits et les aides existantes, d’échanger sur leurs difficultés et leurs questions, de partager des solutions.
Rappelons que 11 millions de personnes sont concernées : ce sont des parents, des conjoints, des enfants, des frères, des sœurs qui attendent une meilleure prise en compte de leurs besoins et revendiquent le libre choix d’être aidant.
Aujourd’hui, comme le souligne APF France handicap : "dans un contexte de crise des métiers de l’humain, il est d’autant plus urgent d’apporter des réponses proportionnées à la charge croissante portée par les aidants familiaux."
Et de réclamer légitimement :
- La revalorisation et la reconnaissance des métiers de l’accompagnement et du soin afin de permettre aux aidants familiaux de faire appel à des aides humaines en fonction de leurs besoins.
- Le développement de services de proximité et de qualité accessibles sur l’ensemble du territoire.
Les initiatives de cette journée
De nombreux évènements et manifestations sont organisés. Accédez à la cartographie de tous les évènements répertoriée par le site de l'association Je t'aide.
Par ailleurs, la CNSA et l'Institut des politiques publiques proposent un webinaire sur "Le soutien des proches aux personnes âgées, aujourd'hui et demain", le jeudi 6 octobre de 13h à14h. Retrouvez toutes les informations pour vous inscrire au webinaire "Le soutien des proches aux personnes âgées, aujourd'hui et demain" sur le site de la CNSA.
NB: Les plateformes d’accompagnement et de répit accompagnent les proches aidants dans l’identification de leurs besoins, les informent. Ils proposent des prestations de répit ou de soutien. Vous pouvez consulter l’annuaire des points d’information locaux et des plateformes de répit.
Au delà de cette journée de sensibilisation....
Un certain nombre d'accords ont pu peu à peu être signés ces dernières années dans certaines entreprises pour proposer des mesures facilitant la vie des aidants...mais à l'évidence il faut aller plus loin et plus vite.
- Un congé de proche aidant encore peu attractif
Même si des améliorations ont été apportées à son indemnisation avec la loi de financement de la Sécurité sociale (indemnisation au niveau du SMIC), certaines situations ne sont pas prises en compte (quand le taux d’incapacité de la personne est entre 50 et 79 %).
En outre, sa durée d’indemnisation reste insuffisante et ne permet pas aux aidants familiaux de se projeter sereinement et d’en bénéficier quand ils en ont besoin.
- Aidants et ruralité : vivre en zone rurale, quel impact sur la vie des aidants ?
Comme le souligne ces jours-ci Philippe Perrault, Président de la Macif à l'occasion de la présentation des résultats de l’enquête nationale menée par Ipsos « Aidants et ruralité : Vivre en zone rurale, quel impact sur la vie des aidants ? ». « La Macif est engagée aux côtés des aidants depuis près de 20 ans que ce soit au travers de nos actions sur le terrain, de services inclus dans nos contrats d’assurance ou encore de partenariats tels que celui que nous signons aujourd’hui avec Autisme Info Service. Ancrée dans le quotidien des Français et consciente des enjeux à venir, la Macif est plus que jamais mobilisée pour faire avancer les débats et réfléchir aux solutions à mettre en place pour accompagner tous les aidants. La citoyenneté et l’entraide sont au cœur de nos valeurs mutualistes. Soyons solidaires et aidons les aidants. »
Quels sont les principaux éléments à retenir de cette enquête ?
Cette enquête exclusive qui permet de mieux comprendre la réalité des aidants dans les territoires ruraux, et de mieux appréhender les spécificités de ces zones ( et les besoins qui en découlent), met en lumière la réalité encore trop méconnue aujourd’hui des près de 3 millions d’aidants vivant en zone rurale (25%)
>> Qui sont les aidants en zone rurale ? Qui aident-ils ?
Par rapport à la population générale des aidants, ceux qui aident un proche en zone rurale sont plus souvent des femmes (64% vs 49% en population générale). Autre phénomène observé : 65% des aidants vivant en zone rurale ont entre 35 et 59 ans (contre 48% France entière). Par ailleurs, les proches aidés sont le plus souvent des ascendants (parents 45% ou beaux-parents 11%), le besoin d’aide étant lié à l’âge dans 64% des cas (contre 53% en France entière).
>> Quelle est l’impact de leur fonction d’aidant sur leur moral ? Quelle est la notoriété des services d’aide disponibles en zone rurale ?
Si l’état d’esprit des aidants est aujourd’hui contrasté, il n’en demeure pas moins que dans la majorité des cas les sentiments négatifs prennent le pas.
S’il existe des différences de ressentis vis-à-vis de leur rôle d’aidant, les sentiments négatifs prédominent chez les aidants ruraux (63%). Dans le détail, la fatigue (33%), la solitude (20%), l’isolement (17%) sont les plus cités. Ils sont d’ailleurs 6 sur 10 à déclarer que le fait de résider dans un territoire plutôt rural rend leur rôle d’aidant plutôt difficile (60%). Ce constat est encore plus partagé par ceux qui considèrent que leurs déplacements représentent un coût important dans leur budget (68%), et par ceux qui se sentent isolés (72%).
Le fait que ces sentiments négatifs prédominent est en partie lié au manque de soutien et d’accompagnement que dénoncent les aidants ruraux, les solutions disponibles leur restant souvent inconnues.
Les aidants ruraux se disent mal informés sur les solutions existantes qui pourraient améliorer leur quotidien. Dans le détail, une petite majorité d’entre eux se considère bien informée quant aux services d’aide professionnelle à la personne existant sur leur territoire (51%).
Moins d’1 sur 2 s’estiment bien informés sur les associations locales existantes (45%) et les dispositifs d’aides auxquels ils peuvent avoir accès en tant qu’aidant (40%).
Conséquence directe de cette méconnaissance, très peu d’aidants ruraux ont bénéficié de ce genre d’accompagnements, alors qu’une part non négligeable admet qu’ils en auraient pourtant besoin.
Tout d’abord, rares sont ceux qui déclarent avoir bénéficié de dispositifs ou de services mis en œuvre par leur commune (13%) ou leur intercommunalité (15%). Si un aidant rural sur deux déclare ne pas connaitre l’existence de ces services, il est intéressant (pour ne pas dire surprenant) de noter que plus du tiers d’entre eux (35% dans les deux situations) déclarent connaitre l’existence de ces aides sans pour autant les avoir mobilisées auprès de leur proche en situation de dépendance.
>> Quel est l’impact du rôle d’aidant sur les déplacements et sur les coûts associés ?
3 aidants ruraux sur 4 (74%) déclarent se déplacer plusieurs fois par semaine dans le cadre de l’aide apportée à leurs proches (visites, aide pour les tâches du quotidien, courses...) pour une distance moyenne parcourue significative d’environ 80 km. Cette distance hebdomadaire s’établit même à plus de 100 km lorsque l’aidant est seul à intervenir auprès de son proche. Dans le cadre des déplacements liés à leur statut d’aidant, 8 aidants ruraux sur 10 utilisent leur propre voiture (80%), très loin devant la marche à pied ou le vélo (11%) ou encore la voiture de leur proche (7%).
Des déplacements qui génèrent des coûts pour les aidants et qui les amènent même parfois à reconsidérer l’aide apportée à leur proche.
Le coût associé à ces déplacements est considéré comme important par 3 aidants ruraux sur 5 (60%). Dans le contexte actuel d’inflation et d’augmentation du prix des carburants, 58 % des aidants ruraux ont ainsi été amenés à réduire leurs déplacements pour le proche qu’ils aident
Pour mémoire :
Dans une enquête menée par APF France handicap en 2019, près de 98 % des personnes venant en aide à un proche en situation de handicap estimaient que leurs problématiques n’étaient pas bien prises en compte dans les politiques publiques.
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Journée Nationale des Aidants : tous concernés !
En France, les proches aidants représentent environ 11 millions de personnes. Les proches aidants viennent régulièrement en aide, à titre non professionnel, à un ou plusieurs proches en perte d’autonomie, atteints d’une maladie chronique, ou en situation de handicap.
Bon nombre d’entre eux ne se reconnaissent pas comme proche aidant. Les situations vécues par les proches aidants sont très hétérogènes en fonction du type d’aide apportée, du nombre d’heures consacrées par semaine, de leur âge, de la pathologie de la personne aidée, de leur situation professionnelle…
Quelques lignes de force se dégagent tout de même : plus de 6 aidants sur 10 ont une activité professionnelle. En 2030, avec le vieillissement de la population, c’est 1 actif sur 4 qui sera concerné. Une majorité d’aidants sont des femmes et l’âge moyen d’entrée dans l’aidance est aujourd’hui de 39 ans.
Au quotidien, les proches aidants font face à de multiples écueils : difficultés à concilier les temps professionnel et personnel, démarches chronophages, manque de formation, isolement… Nombre d’aidants ne font pas état de leur situation à leur employeur, craignant d’être discriminés ou de perdre leur emploi. Ces éléments pèsent lourdement sur leur santé (stress, épuisement, renoncement aux soins). Plus de 3 aidants sur 10 se sentent aujourd’hui désemparés.
Certes des dispositifs existent, en termes de congés (congé de proche aidant notamment), de solutions de répit, de services, mais ils restent très strictement conditionnés et largement méconnus par les aidants qui ne savent pas toujours à quelle porte frapper. Par ailleurs, le droit au répit reste peu effectif.
En dépit de l’existence, depuis 2019, d’une obligation de négocier sur le thème des aidants dans les branches, à ce jour, la négociation sur ce sujet reste peu développée. Pourtant, il s’agit d’un levier essentiel pour améliorer les droits des proches aidants, par exemple en permettant de mieux rémunérer certains congés ou pour prévoir des aménagements du temps de travail.
Enfin, la Journée Nationale des Aidants donne l’occasion de rappeler, à l’aube du tournant démographique de 2030, la nécessité de revaloriser et de renforcer l’attractivité des métiers des aidants professionnels (aides à domicile…), afin de ne pas faire peser une charge croissante sur les proches aidants.
Journée Nationale des Aidants, quelles suites ?
« Agir avec les aidants », une stratégie et une méthode saluées par les associations qui seront mobilisées pour prendre pleinement leur part dans la dynamique de co-construction promise.
Au lendemain de la Journée nationale des aidants, l’Association Française des aidants, le Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux (CIAAF), l’Association Jeunes Aidants Ensemble JADE et la Fondation France Répit saluent l’annonce du Ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées de la future révision de la définition des proches aidants dans le code de l’action sociale et des familles et rappellent que les chantiers sont nombreux pour apporter des réponses à la hauteur des besoins des proches aidants.
Cette révision vise à mieux inclure les aidants de personnes en situation de handicap (notamment quand le taux d’incapacité de la personne est évalué entre 50 et 79 %) et les aidants de personnes malades, jusqu’à présent non éligibles à de nombreux dispositifs (congé de proche aidant, droit au répit, AVPF…, etc.). Cela répond à une attente forte des associations d’une approche qui prenne en considération la diversité des situations d’accompagnement, à tous les âges de la vie et sans discrimination de pathologie et/ou situation de handicap de la personne accompagnée.
Le passage d’une stratégie « Agir pour les aidants » à une stratégie « Agir avec les aidants » doit conduire à une gouvernance et un pilotage de cette stratégie qui associe les associations et les personnes concernées, du partage d’information à la co-construction.
L’association Française des aidants, le Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux, l’Association Jeunes Aidants Ensemble et la Fondation France Répit ne peuvent que se réjouir de cette perspective et se mobiliseront pour rappeler, avec exigence mais de façon constructive en étant force de proposition, les attentes et besoins des aidants familiaux et proches aidants.
Si nous saluons certaines évolutions tangibles dans les textes de loi, la reconnaissance de la place et rôle des proches aidants, quel que soit leur âge, est loin d’être acquise. Les chantiers pour faciliter les quotidiens des proches aidants demeurent nombreux : conciliation des temps, développement des solutions de répit, prise en compte de l’activité d’aidant lors de la retraite, reconnaissances des savoirs expérientiels, etc. Nous continuerons à nous mobiliser pour les co-construire avec l’ensemble des parties prenantes.
Les associations signataires:
L’Association Française des Aidants, depuis sa création en 2003, écoute et porte la parole des proches aidants. Face à une prise en compte de leur situation encore insuffisante, voire négative ou parfois même condescendante, elle milite pour que les aidants soient pris en considération dans leur juste rôle et à leur juste place au sein de notre société. https://www.aidants.fr/
L’Association nationale JADE a été créée en 2016, à la suite de 3 années d’ateliers cinéma-répit en Essonne, lieu de répit et d’expression à destination des jeunes aidants. Elle favorise l’émergence de réponses innovantes aux besoins des jeunes aidants et de leurs proches aidés pour une visibilité et une reconnaissance de leur situation.
Elle met en œuvre des dispositifs d’accompagnement pour prévenir les risques psycho-médico-sociaux liés à leur situation : décrochage scolaire, négligence de soins, désinsertion sociale. Elle développe des actions de sensibilisation des professionnels de la santé, du social, du médico-social, de l’Éducation nationale, des institutions publiques pour favoriser leur implication et faciliter le repérage de ces jeunes. https://jeunes-aidants.com/
La Fondation France Répit, créée en 2013 à l’initiative de soignants et d'aidants familiaux, poursuit trois objectifs principaux : La création en France d’établissements et de services de répit pour les familles accompagnant des proches malades, handicapés ou âgés à domicile, à partir de l’expérience pilote menée dans la Métropole Lyonnaise. Le développement d’activités scientifiques autour du répit : création du premier Diplôme Universitaire de répit, mise en place d’un programme de recherche clinique et médico-économique, organisation biennale des Rencontres Francophones sur le Répit. La promotion du répit et de l’accompagnement des proches aidants auprès des responsables institutionnels et des acteurs du monde sanitaire, médicosocial, associatif et des médias.
France Répit est une Fondation sous égide de la Fondation pour l’Université de Lyon, Reconnue d’Utilité Publique. https://www.france-repit.fr/
Le Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux s’est donné pour mission de faire reconnaître par la société le rôle et la place de tous les aidants familiaux et de défendre leurs intérêts, quel que soit l’âge, le handicap et/ou la maladie de la personne aidée. Le CIAAF existe de manière informelle depuis 2004. https://www.ciaaf.fr/
Associations membres :