À l’heure de l’intelligence artificielle, des objectifs à réaliser et non atteignables et à l’heure de l’hyperconnexion et d’un rythme toujours plus infernal, je voulais vous dire, par cette plume que vous allez peut-être trouver un peu saignante, qu’il est urgent de revenir à nos fondamentaux sans oublier l’humain dans notre société.

À l'heure du 4.0 , du 5.0, du 6.0, je ne veux pas être zéro (ni Zorro), dans la société dans laquelle je vis et dans la réalité du quotidien et de l'humanité, mais je veux être utile.

Les personnes aidées sont bien souvent confrontées à des réelles difficultés qu’il ne faut pas ignorer, et cela affecte aussi l’équilibre et la sensibilité de ceux qui aident. C’est donc une difficulté intergénérationnelle qu’il nous faut réellement aborder en urgence, faute de passer à côté d’une réalité sociétale.

Mon alerte est simple et factuelle.

Dans un monde parfait, les aidants pourraient conserver leur emploi, leurs loisirs, leurs amis, leur santé et leurs droits à la retraite sans craindre que leur rôle auprès de leur proche n’empiète sur leurs « autres vies ».

Dans un monde parfait, les gens nécessitant un aidant familial ou proche aidant feraient leurs besoins à l’heure de passage des aides professionnelles et les aidants ou proches aidants pourraient rester des accompagnants bienveillants et respectueux de la pudeur et du lien qu’ils ont avec les aidés, souvent très proches.

Dans un monde parfait, les assistantes sociales ou autres services œuvrant pour et avec les aidés et les proches aidants ne seraient pas débordés par un nombre toujours croissant de dossiers en souffrance, les textes de lois ne changeraient pas chaque semaine et tout le monde aurait accès à la bonne information au bon moment.

Dans un monde parfait, les services ad hoc instruiraient les demandes dans un délai raisonnable et y répondraient très régulièrement positivement, sans qu’il soit besoin pour de nombreux proche aidant ou aidant familial de déposer des recours en révision, si gourmands en temps et en énergie.

Dans un monde parfait, le monde de l’entreprise et la fonction publique reconnaîtraient d’emblée comme aidants les gens qui se déclarent auprès de leurs services RH avec des pièces justifiant leurs rôles et la parole des aidants aurait autant de valeur que celle de n’importe quel gestionnaire ou directeur RH.

Dans un monde parfait, la notion du rôle des aidants serait incluse dans une société solidaire et unie face aux réalités du terrain.

Nous ne sommes pas dans un monde parfait...

En 2018, un aidant sur trois meurt toujours avant son proche aidé. De là à penser que c’est d’épuisement, de stress, de manque de sommeil ou d’avoir trop tardé à assurer son suivi médical, faute de quelqu’un pour veiller sur le proche ou simplement faute de moyens, il n’y a qu’un pas, alors je suis résolument engagé sur ce sujet de société et je l’assume.

En 2018, les besoins en termes d’aides sont croissants, les familles (crise oblige) peuvent de moins en moins les financer, nos proches vieillissent et sont de moins en moins autonomes et les enveloppes globales s’amenuisent. Bref, le gâteau est plus petit et, « papy-boom » oblige, la situation ne va cesser d'empirer si rien n’est fait.

En 2018, un dossier d’aide déposé auprès de la MDPH met en moyenne 6 mois pour être instruit et un dossier APA entre 4 et 6 mois. Qui prend le relais et assure l’intérim ? Les aides d’urgence ? Elles ne suffisent jamais, nous le savons tous.

En 2018, être aidant et conserver son emploi relève de l’exploit. Alors être aidant, conserver son emploi et ne pas voir son taux de stress tutoyer les sommets relève de l’utopie.

En 2018, être aidant et conserver son emploi revient à enchaîner plusieurs journées en une, le travail salarié ou fonction publique, c’est aussi cumuler les soucis de deux maisons… C’est bien souvent négliger la vie de famille, le développement personnel et les relations avec les amis et collègues.

En 2018, être aidant c’est aussi voir ses perspectives de carrière stoppées net, parce que personne n’accorde sa confiance au travail à un collaborateur qui va passer une heure au téléphone pour décrocher un rendez-vous pour un scanner dans la semaine, programmer l’ambulance ou décommander l’aide à domicile ou qui part en courant à 10 minutes de la présentation du projet « truc » en réunion parce que son proche est aux urgences. Alors on va la promotion donner à un collaborateur aux contraintes familiales moins lourdes.

En 2018, dans le monde du travail, un collaborateur qui a un problème est un collaborateur qui pose problème. C’est d’ailleurs pour cette raison, que les aidants taisent pour la plupart leur situation à leur responsable et à leurs collègues, par peur de n’être plus considérés par la hiérarchie comme suffisamment fiables, impliqués et motivés.

En 2018, être aidant c’est être sur tous les fronts. C’est prévoir, anticiper, planifier, gérer les susceptibilités de chacun, tout en respectant leurs domaines de compétences respectifs et gérer les urgences, les absences etc.

Être aidant en 2018, c’est faire tout ça et plus encore. C’est changer son proche parce qu’on ne va pas le laisser souillé ; c’est lui servir son petit déjeuner et le faire manger parce qu’il est réveillé et qu’il a faim, même s’il y a une aide prévue pour ça, mais qu’elle arrive plus tard.

Être aidant en 2018, c’est remplir des kilos de dossiers, écrire des kilomètres de pages, de lettres et de relances, faire les photocopies d’attestations et de certificats médicaux, passer des heures au téléphone à se faire balader de bureau en bureau, raconter sa situation à des dizaines d’inconnus, c’est être incollable sur les aides financières existantes, prestations, allocations et leurs acronymes (APA, PCH, AAH, MDPH, CLIC, MAIA…) et se battre pour faire reconnaître les droits et ceux des proches.

Être aidant en 2018, c’est relancer les services médicaux pour obtenir les résultats d’examens et taire l’inquiétude lorsqu’ils ne sont pas bons. C’est passer des heures au téléphone à la recherche d’un kiné qui intervient à domicile, et pleurer quand on l’a trouvé parce que l’heure de passage coïncide avec celle de notre pause quotidienne.

Être aidant en 2018, c’est faire l’impasse sur les vacances et les weekends parce que la maladie ou le handicap, eux, ne prennent pas de vacances. C’est chercher et trouver un lieu adapté, pas trop loin et pas trop cher.

Être aidant en 2018, c’est patienter des mois parce que la personne aidée est sur liste d’attente ou bien c’est, une fois de plus, essuyer un refus parce que le proche ne rentre pas dans la bonne case.

Être aidant en 2018 c’est tout ça et bien plus encore. C’est assurer une présence bienveillante auprès du proche, c’est le rassurer quand il est anxieux et le soulager quand il a mal. C’est s’assurer en permanence de son confort et de sa sécurité et c’est avoir le souci de l’autre avant le nôtre.

Être aidant en 2018, c’est encore trop souvent au détriment de leur santé, de leur confort ou de leur sommeil, au détriment de leur carrière, de leur vie de couple et de leur vie de famille.
Donnons du sens et des perspectives à nos engagements humains au quotidien, il reste beaucoup à faire pour une réelle société inclusive et solidaire.

La vie réelle n'est pas un tweet ou un message sur facebook. Elle n'est pas dans la communication ou les relations virtuelles mais à nos côtés et aux cotés des gens. Voilà pourquoi je suis au quotidien auprès de chacun de vous, je donne du sens à mon engagement. Je suis humain pour les humains et avec les humains...