À la demande du Comité national consultatif d’éthique (CCNE), le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a organisé un Comité citoyen pour nourrir les débats des États généraux de la bioéthique 2026. (*) 

Après plusieurs mois de délibérations, les citoyens livrent leurs préconisations sur deux thématiques centrales : la définition du « juste soin » dans un système de santé en crise et l’encadrement des tests génétiques en accès libre.

Ce rapport propose une feuille de route démocratique pour concilier innovations médicales, justice sociale et protection des individus.

Composé de citoyennes et citoyens représentatifs de la diversité de la société française, le Comité citoyen s’est retrouvé à plusieurs reprises depuis le début de l’année 2026 sous l’égide du CESE.

Les travaux ont reposé sur des auditions pluridisciplinaires (médecins, soignants, juristes, philosophes, représentants de patients et d’aidants, experts en bioéthique et en économie de la santé) ainsi que sur des temps de délibération collective permettant aux citoyens de débattre de dilemmes éthiques concrets et d’élaborer des positions argumentées.

Cette démarche visait à permettre aux citoyens de s’approprier des sujets complexes, d’en mesurer les implications concrètes et de formuler des recommandations éclairées, au croisement de l’expertise scientifique, de l’éthique et de l’expérience vécue.

Tests génétiques : une évolution encadrée de la législation

Sur la question des tests génétiques en accès libre, les citoyens ont établi un constat partagé : si la génétique constitue un outil scientifique et médical précieux, l’information génétique est une donnée extrêmement sensible, aux implications personnelles et familiales profondes. Ils rappellent que le cadre actuel d’interdiction, largement contourné, ne protège ni efficacement les individus ni leurs données.

À l’issue des débats, le Comité citoyen s’est majoritairement prononcé en faveur d’une évolution encadrée de la législation, consistant à autoriser les tests génétiques en accès libre uniquement à des fins de connaissance de ses origines, tout en maintenant une interdiction stricte des tests à visée médicale en dehors du cadre de prescription. Cette position vise à reconnaître le droit des personnes à accéder à leur histoire personnelle, tout en les protégeant des risques liés à l’interprétation médicale de données génétiques complexes et probabilistes.

Les citoyens insistent sur la nécessité de garanties fortes : un consentement réellement libre et éclairé, une distinction claire entre usages médicaux et non médicaux, un encadrement strict des acteurs proposant ces tests, une protection renforcée des données génétiques et un accompagnement des personnes avant et après la réalisation d’un test. Ils appellent enfin à privilégier l’information, la sensibilisation et la prévention plutôt qu’une approche exclusivement répressive face à des pratiques aujourd’hui largement installées.

Juste soin : replacer la dignité humaine au centre des choix

Avant toute proposition technique, les citoyens ont souhaité formuler un manifeste, véritable déclaration éthique et politique. Ils y défendent une conviction centrale : le « juste soin » ne se réduit pas à l’acte médical. Il doit être pensé comme un enjeu global et décloisonné, intégrant les dimensions sociales, environnementales, économiques et collectives de la santé. La prévention y apparaît comme prioritaire sur le curatif, dès le plus jeune âge, à travers l’éducation et l’action sur les déterminants de santé. Les citoyens affirment également la nécessité de replacer le patient au centre des décisions, avec un consentement libre et éclairé à chaque étape, le droit de refuser un traitement et la garantie d’être pleinement entendu.

Les recommandations formulées déclinent ces principes autour de trois grands axes.

Elles appellent d’abord à garantir pleinement la justesse des décisions médicales, en renforçant la place du patient dans son parcours de soins, en systématisant les décisions collégiales et en valorisant le temps médical et les soins de support.

Elles invitent ensuite à faire de l’équité une priorité opérationnelle, en luttant contre les déserts médicaux, en développant des structures de proximité et en faisant de la prévention un pilier du système de santé dès l’école.

Enfin, elles soulignent l’urgence de structurer une solidarité collective, notamment en renforçant le statut et les droits des proches aidants, en améliorant leur accompagnement et en veillant à ce que l’aidance ne se substitue jamais aux responsabilités du système de santé.

Pour le Comité citoyen, la réflexion sur le « juste soin » engage un choix de société. Elle suppose d’assumer collectivement des arbitrages, de reconnaître les limites du soin curatif et de refonder le pacte de solidarité qui lie les citoyens autour de la santé.

« Le juste soin, c’est repenser la santé comme un enjeu global, décloisonné et profondément humain, afin de la rendre véritablement juste et équitable, dans le respect des singularités de chacun », écrivent les citoyens dans leur manifeste.

(*) https://www.lecese.fr/actualites/etats-generaux-de-la-bioethique-le-comite-citoyen-rend-ses-conclusions-au-cese