Premier diplôme universitaire pour accompagnants chargés d’assister les aphasiques au téléphone
Jean-Dominique Journet, président de la Fédération nationale des aphasiques de France (FNAF) a bien voulu répondre à nos questions.
En quelques mots, qu'est-ce que la Fédération nationale des aphasiques de France ? Quelle est sa démarche ?
Fondée en 1985, c'est une association qui rassemble des groupes d'aphasiques et des aphasiques isolés. Elle et gérée par les aphasiques eux-mêmes.
Son objectif est de mieux faire connaître les différentes formes d’aphasie au public ; soutenir les aphasiques dans leurs réadaptations familiales, sociales et professionnelles et dans leur rééducation au langage ; informer les gens intéressés par les possibilités et les centres de traitement spécialisé.
Même si l'information s'est développée ces dernières années, l'aphasie reste encore assez méconnue. Pourtant, elle touche un nombre important de personnes.
L’aphasie est la perte totale ou partielle du langage consécutive à une lésion du cerveau : accident vasculaire cérébral ou AVC (75 % des cas, soit par hémorragie, soit par ischémie), traumatismes crâniens, tumeurs cérébrales, causes dégénératives comme la Maladie d’Alzheimer, plus rarement causes infectieuses ou inflammatoires. Le niveau de gravité peut varier. Le déficit peut toucher isolément ou conjointement les différentes composantes du langage : parole/langage, compréhension/expression, oral/écrit, lettres/calcul… La perturbation des différentes activités du langage (parler, comprendre, lire ou écrire) dépend de la localisation et de l’ampleur de la lésion. L’aphasie va donc avoir des répercussions sur la vie quotidienne de l'aphasique et de sa famille.
En France, on estime qu’elle touche plus de 300 000 personnes et 30 000 nouveaux cas sont recensés chaque année.
L’âge moyen de survenue d’un AVC est de 73 ans (70 ans pour les hommes et 76 ans pour les femmes). Le quart des AVC concernent des gens de moins de 65 ans, la moitié des gens de 65 à 84 ans et un autre quart, des gens d’au moins 85 ans.
Cela constitue un bouleversement et une nouvelle vie pour eux : comment converser, téléphoner, regarder la télévision, écouter la radio, lire le journal, écrire une liste de courses, des lettres, remplir des formulaires, faire des calculs, se « débrouiller » dans un lieu inconnu.
Il est néanmoins important d' expliquer que, malgré ces difficultés rencontrées au quotidien, l’aphasie n’est pas un trouble psychique ou un handicap mental. Les capacités intellectuelles de l'aphasique sont préservées.
La FNAF vient de s'engager avec la Fédération française des télécoms (FFTélécoms) pour créer, à la rentrée 2019, le premier diplôme universitaire de formation des accompagnants chargés d’assister les aphasiques lors de leurs conversations téléphoniques. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur cette initiative ?
Notre fédération a participé à une expérimentation de l’accessibilité du relais téléphonique pour les aphasiques (ORIGO) qui a montré sa faisabilité et son utilité pour les aphasiques. Nous sommes ravis de voir que la Fédération française des télécoms entend se mobiliser pour la mise en place concrète de ce service qui est une première mondiale pour les aphasiques.
Les gens ainsi formés seront intégrés au centre de relais téléphonique déjà ouvert pour les sourds et malentendants, qui a été mis en place et qui est piloté par les opérateurs de la FFTélécoms : Bouygues Telecom, Euro-Information Telecom, la Poste Mobile, Orange et SFR.
Ce nouveau cursus a pour objectif de permettre aux aphasiques de pouvoir communiquer au téléphone, ce qui leur était impossible auparavant. Par l’intermédiaire de cet opérateur, l'aphasique pourra communiquer avec son correspondant au téléphone et gagnera ainsi en autonomie.
L’opérateur relais permet ainsi de poser un véritable cadre de communication adapté entre l’aphasique et son interlocuteur. Il pourra reformuler si l’aphasique n’a pas compris. Il pourra noter par écrit les informations compliquées (comme les dates et les heures) ou montrer ses informations à l’écran sur un calendrier ou une horloge. L’opérateur relais pourra aussi faire patienter l’interlocuteur si l’aphasique ne trouve pas ses mots. Pour les aphasiques les plus en difficulté, l’opérateur-relais pourra utiliser des images-pictos, en plus de la parole, de l’écrit et des gestes, pour comprendre ce qu’il veut dire et faire comprendre ce que lui répond l’interlocuteur.
Le diplôme universitaire est ouvert aux étudiants en médecine et en sciences humaines et sociales, de même qu'aux professionnels travaillant déjà dans un centre de relais téléphonique, comme par exemple les codeurs en langage parlé-complété.
Il est déjà possible de s’inscrire à ce diplôme universitaire pour la rentrée de septembre 2019. La FFTélécoms, qui soutient la FNAF dans son engagement auprès de ce diplôme universitaire du CHU du Toulouse, est déterminée à ouvrir un service dédié aux aphasiques, dans le cadre du centre de relais de communications interpersonnelles en juin 2020, ce qui constituera une première mondiale.
Une initiative majeure va donc ainsi être développée...
