Dix-sept ans après la promulgation de la loi sur le handicap du 11 février 2005, les gens et les acteurs de terrain dressent un bilan sévère de la mise en œuvre du droit à la compensation des conséquences du handicap : celui-ci reste largement incomplet, avec des restes à charge indécents, des conséquences souvent très graves pour la santé et la sécurité des gens et un effet très lourd sur leur qualité de vie et sur celle des proches. Comment garantir l’autonomie et l’effectivité des droits des handicapés dans ces conditions ? APF France handicap présente ses propositions pour l’effectivité de ce droit.

Un droit à compensation inabouti est ce qui ressort de la journée de débats qu’APF France handicap a organisé le 9 février, réunissant des handicapés, des associations, des professionnels de terrain des ESMS, d’autres opérateurs, des MDPH, des services départementaux, des représentants d’administrations centrales, régionales, départementales, communales, des élus etc.

Des personnalités telles que Marie-Anne Montchamp (ex-secrétaire d’État au handicap en 2005 et présidente de la CNSA jusqu’au début de l’année 2022), Pierre Dharréville (député des Bouches-du-Rhône) et Philippe Mouiller (sénateur des Deux-Sèvres), tous très impliqués dans la mise en œuvre du droit à compensation, ont notamment fait part de leur analyse pour renforcer la protection sociale autonomie des handicapés, dont la prestation de compensation du handicap.

En parallèle et dans le cadre de la collection de notes politiques #AEgalité à la destination des équipes de campagne pour l’élection présidentielle, APF France handicap publie « Pour un droit à compensation universel et intégral garantissant une vie autonome » et formule une série de mesure prioritaires.

Un droit à compensation inabouti : des débats pour faire évoluer la législation et les pratiques en vigueur

Dans la continuité de la publication de la première édition de l’observatoire des droits d’APF France handicap, l’association a organisé une journée de débat sur quatre tables-rondes consacrées au droit à compensation :

1. respecter et favoriser l’expression individuelle ; 
2. nécessité de l’accompagnement par une aide humaine formée, choisie et adaptée aux habitudes de vie des personnes concernées ;
3. améliorer les conditions d’accès aux aides techniques et garantir leur libre choix ;
4. et renforcer la protection sociale autonome des handicapés.

Réunissant plus de 300 personnes, cette journée d’échanges, animée par Franck Seuret (journaliste spécialiste de la politique du handicap pour Faire Face et faire-face.fr) a donné la parole aux intéressés. Tout au long de la journée, de nombreux témoignages ont permis d’illustrer les limites d’une mise en œuvre encore trop partielle du droit à compensation. Dans les faits, ce droit ne permet donc pas de garantir une vie autonome aux gens qui en bénéficient.

« J'ai besoin d'aide 24 heures sur 24. Je fais face à une pénurie de personnel et de professionnels formés. Je n'ai pas le choix, je subis le personnel qu'on m'envoie. C'est dangereux pour moi, je suis trachéotomisée. Je survis, je vis dans la peur de ne plus avoir d'aide du tout... Je suis très inquiète ; les prestataires ne répondent plus. J'en veux aux centres de formation qui délivrent des diplômes mais les gens ne sont pas bien formés. »

« Je subis maltraitance et négligence mais on me dit que je suis trop exigeante ! »

« Je me déplace en fauteuil depuis 62 ans. J’ai un nouveau fauteuil depuis quelques mois, choisi en fonction de son poids, critère important pour moi. Il coûtait 4 100 euros, après Sécu et mutuelles, il reste 2 000 euros à ma charge. Un fauteuil moins cher, c’est moins adapté à ma situation. Je vis dans mon fauteuil toute la journée, j’ai besoin qu’il me soit adapté. »

« Je suis particulier employeur de mes auxiliaires de vie et, avec ses nouvelles réglementations, je suis épuisé, J’ai une désagréable impression de déjà vu, d’un retour en arrière de 5 ans… »

« C’est 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, toute l’année, que tout cela est présent dans ma tête, s’insinue dans mon rapport aux autres, dans mon humeur, dans ma fatigue et dans un stress permanent ! »

Concernant la nouvelle branche de l'autonomie censée renforcer la protection sociale en matière d'autonomie des handicapés, les intervenants de la quatrième table ronde partagent le constat qu’elle est encore loin de ses ambitions initiales.

Selon Marie-Anne Montchamp, « c’est une avancée extraordinaire que les candidats à l’élection présidentielle doivent prendre en compte dans leur programme respectif ».

Pour Pierre Dharréville, « il y a besoin d’une grande loi qui fixe les ambitions de la cinquième branche ».

D'après Philippe Mouiller, la création de cette nouvelle branche est emblématique d’« un mal français ». Selon lui, « cette nouvelle branche a été créée sans que des moyens dédiés n'y soient consacrés. Tant qu’il n’y aura pas de vision globale, les choses ne pourront pas être traitées dans leur ensemble. La cinquième branche est pourtant l’occasion d’obtenir une vision globale ».

Ainsi, 17 ans après la loi de février 2005, le droit à compensation n’est toujours pas à la hauteur des enjeux. « Il est pourtant primordial de favoriser et de respecter les souhaits des handicapés », comme le souligne Pascale Ribes (présidente d’APF France handicap).

« Il faut permettre un véritable accompagnement pour une aide humaine complètement adaptée aux besoins de l'intéressé et garantir le libre choix des aides techniques, sans restes à charge. Les handicapés doivent être traités comme des vrais sujets de droit et plus comme des objets de soin » conclut-elle.

« Pour un droit à compensation universel et intégral garantissant une vie autonome » : les neuf propositions prioritaires d’APF France handicap

En écho à cette journée, APF France handicap a publié la note politique « Pour un droit à compensation universel et intégral garantissant une vie autonome » et propose neuf priorités afin que les politiques de l’autonomie garantissent enfin l’effectivité des droits des handicapés. APF France handicap rappelle que la loi sur le handicap a concrétisé le principe du droit à la compensation des conséquences du handicap. Elle demande que ce droit compense intégralement  (tous les besoins et sans restes à charge) et universellement (quel que soit l’âge et l’origine du handicap) les conséquences d’un handicap.

Les neuf propositions prioritaires d’APF France handicap : 

1. favoriser et respecter l’expression des intéressés et prendre leurs habitudes de vie en considération tout au long du parcours d’accès à leur droit à compensation ;
2. permettre l’accompagnement par une aide humaine choisie et adaptée aux habitudes de vie des intéressés ;
3. améliorer les conditions d’accès aux aides techniques et garantir leur libre choix ;
4. faciliter l’adaptation du lieu de vie des intéressés ;
5. développer la conduite autonome ;
6. créer une véritable PCH pour les enfants handicapés ;
7. apporter des réponses aux parents handicapés à la hauteur de leurs besoins ;
8. garantir une prise en charge intégrale des surcoûts liés au handicap ;
9. et renforcer la protection sociale « autonomie » des handicapés, quels que soient leur âge et l’origine de leur handicap.

Une collection de notes politiques pour les équipes de campagne dans le cadre de la présidentielle 2022

La note politique Autonomie #AEgalité « Pour un droit à compensation universel et intégral garantissant une vie autonome » fait partie d’une collection de notes thématiques #AEgalité destinée à alimenter les débats et les propositions des candidats tout au long de la campagne, pour que le handicap soit enfin pris en compte dans leurs programmes.

Cinq autres notes sont également disponibles :

• accessibilité #AEgalité : « Pour un environnement, des biens, services et activités accessibles à toutes et tous »,
• emploi #AEgalité : « Jeunes et en situation de handicap : pour une insertion professionnelle réussie »,
• santé #AEgalité : « Pour un accès aux soins effectifs pour toutes et tous, dans tous les territoires »,
• éducation #AEgalité : « Pour une éducation inclusive de la petite enfance à l’enseignement supérieur »,
• et niveau de vie #AEgalité : « Pour le droit de toutes et tous de vivre dignement ».

APF France handicap entend remettre le handicap au cœur de la campagne et se positionne clairement comme partie prenante des débats pour bâtir une société plus juste, apaisée et durable fondée sur les droits humains.
 

Retrouvez tous les documents pour alimenter la campagne pour la présidentielle 2022 sur une page spécifique du site d’APF France handicap.